La Sindrome delle Gambe Senza Riposo (dettagli)

Forse mi sbaglio, ma credo di non avere ancora descritto in maniera approfondita la RLS, i suoi sintomi e come fare per capire se se ne soffre.

Intanto partiamo dal nome: io parlo di RLS, ovvero Restless Legs Syndrome, ma anche di Sindrome delle gambe senza riposo, Sindrome di Willis-Ekbonn, tutti sinonimi per indicare lo stesso tormento:

un disturbo neurologico caratterizzato dall'irrefrenabile necessità di muovere le gambe, spesso accompagnata anche da sensazioni spiacevoli quali formicolio, prurito e dolore.

Anche se sembrano coinvolti entrambi i sessi, la RLS colpisce prevalentemente le donne in un'età compresa tra i 35 e i 50 anni; a questi casi bisogna ovviamente aggiungere tutte le eccezioni: parlando di me, posso tranquillamente affermare che gli esordi sono stati alquanto precoci e risalenti all'adolescenza.

Ci sono altri dati statistici che potrei citare, ma a mio parere e secondo il parere degli addetti ai lavori sarebbero dati non del tutto esatti: probabilmente il numero di persone affette da RLS anche se in modo lieve è superiore ai dati delle statistiche ufficiali, ma a causa della difficoltà della diagnosi, come della poca conoscenza che si ha del disturbo, c'è una parte della popolazione non consapevole che ovviamente non rientra nelle statistiche.

Una delle difficoltà che ho quando mi si chiede cosa provo in quei momenti è la descrizione dei sintomi o meglio delle sensazioni che mi spingono a muovere le gambe: io parlo solitamente di “solletico” o “brividi”.

I sintomi generalmente compaiono la notte, nel momento in cui si deve andare a dormire o anche nei momenti di riposo, questo si traduce in un sonno discontinuo, intervallato da micro risvegli o addirittura da notti completamente in bianco e nel mio caso dall'impossibilità di poter dormire durante il giorno.

Per effettuare una corretta diagnosi, occorre anche una valutazione della propria storia personale per capire se esistano o siano esistiti casi analoghi in famiglia.  Di RLS ne esistono due varianti:

Forma primitiva (idiopatica): ad insorgenza generalmente lenta, questa variante non è generalmente correlata ad alcuna causa specifica ed individuabile. I sintomi caratteristici possono celarsi per mesi o anni, e tendono a peggiorare con l'invecchiamento. Si ritiene che la forma primaria della RLS sia trasmessa geneticamente mediante un meccanismo di dominanza: il bambino eredita un allele normale da un genitore ed uno mutato dall’altro, quello mutato domina ed il bimbo è affetto da una malattia genetica autosomica dominante, in questo caso la RLS.

Forma secondaria: tipica dei pazienti che hanno superato i 40 anni, questa è espressione di particolari condizioni cliniche (carenza di ferro, di magnesio e delle vitamine del gruppo B), oppure è conseguenza di una particolare terapia farmacologica. L'esordio non è lento come la variante primitiva: normalmente, la RLS secondaria si manifesta in modo improvviso, ed il soggetto colpito lamenta spesso i sintomi caratteristici anche durante le ore diurne.

Non esiste un test diagnostico specifico per rilevare la presenza di RLS, tuttavia il National Istitutes of Health (NIH) ha stilato una lista di sintomi osservabili comuni a tutte le persone che ne sono affette:

• Necessità di muovere gli arti interessati per trovare sollievo
• Miglioramento con dei sintomi con il movimento: sfregamento, sollevamento, distensione, irrigidimento, ecc..
• Peggioramento con il riposo, in particolare durante il sonno
• I sintomi peggiorano o migliorano seguendo ritmi circadiani: peggiorano nelle ore serali o notturne e si attenuano verso l'alba.

Non esiste una cura univoca e risolutiva del problema, i farmaci utilizzati vanno da farmaci antiparkinson a benzodiazepine a antiepilettici. La cosa forse più triste è che i farmaci sono sintomatici, questo vuol dire che curano il sintomo, non la malattia, per cui si è costretti nei casi più gravi a non poterne far a meno.

Mi è capitato a volte di dimenticarmi di portare le medicine con me al lavoro, i primi tempi non avevo grandi conseguenze, ancora la malattia era sotto controllo per cui saltare un giorno la terapia non aveva quasi effetto. Se una cosa del genere dovesse capitarmi ora sarebbe una vera tragedia: inizierei a muovermi senza controllo trovando pace solo camminando su e giù per la stanza, ovviamente questo per tutta la notte, poca importa se i miei occhi si chiudono per il sonno ed il mio corpo implora un letto per riposare, la tortura a cui sarei sottoposta sarebbe ancora peggiore, forse riuscirei a dormire un ora, sia ben chiaro: non un ora di filata, ma una manciata di minuti, disseminati durante la notte. Il giorno successivo, non starei meglio, non potrei riposarmi, dormire o altro, anzi le mie condizioni peggiorerebbero di ora in ora, fino all'assunzione del farmaco, solo da quel momento, o meglio da qualche ora più tardi (anche perchè non ha effetto istantaneo), riuscirei a trovare un minimo di quiete.

Ecco questa è la RLS più o meno.

Pianificazione

Come già più volte ho ribadito, in questi mesi sono un po' peggiorata, il caldo, un alimentazione un po' sregolata e la vita sedentaria dell'ultimo periodo sono fattori che vanno ad influenzare le mie condizioni di salute.

Non potendo fare nulla per attenuare le temperature elevate, che pare stiano a poco a poco diminuendo  in favore di un gelido inverno ( amo l'inverno), posso però fare qualcosa per il resto.

Penso di aver preso qualche chilo e che questo appesantimento sia tra le cause del mio peggioramento. Fino a giugno frequentavo una palestra in maniera regolare, ma poi un piccolo infortunio, il caldo e anche la poca volontà (diciamolo che sono una gran pigra) hanno fatto si che sospendessi tutto, per cui da allora sono tornata alla sedentarietà

Visto e considerato che non avrei nulla da perdere tranne che il tempo dedicato all'ozio, cercherò di impegnarmi pubblicamente per riniziare un qualsiasi tipo di allenamento.

I benefici che ne deriveranno saranno di due tipi:

1. Miglioramento fisico e del benessere il generale, si diceva MENS SANA IN CORPORE SANO
2. Miglioramento estetico: ovviamente anche l'occhio (il mio) vuole la sua parte!

Detto ciò, quando inizierà questo processo di smaltimento? Spero domani, perchè oggi sarà una giornata piena al lavoro e non avrò assolutamente tempo per dedicarmi ad attività sportive, mentre domani e dopo domani sono i miei giorni di riposo!

A quanto detto fin'ora aggiungo solo: le temperature stanno giocando a mio favore ed è dall'inizio di settembre che riesco a dormire tranquillamente, la terapia rimane invariata, gli integratori di ferro e magnesio pure, le ore di sonno aumentano per qualità non quantità e questo fa tutta la differenza.

A volte ritornano....

Dopo una lunga assenza eccomi di nuovo a scrivere di me.

L'aria fresca come sempre allevia i miei sintomi, attendo con ansia il freddo invernale, nel frattempo agli integratori di magnesio ne ho aggiunti di ferro e acido folico.

Cercherò di essere maggiormente presente, ma se non riesco perdonatemi

Peggiorata

Non sono fuggita, né sono guarita, anche perché la mia idea è che dalla RLS non si guarisca mai. Sono peggiorata (concedetemi la licenza poetica), questo si!

Continuo ad assumere ferro, magnesio e vitamine varie il più possibile, ma c'è qualcosa che non va, perchè la notte non si dorme o si dorme molto male! 

Soluzioni da proporre?

Idee?

Suggerimenti?

Aggiornamento

Poche righe solo per aggiornare la situazione in attesa di più interessanti articoli.

Diciamolo piano, ma la corsa ai ripari con il cambio di alimentazione sta dando i suoi frutti, l'introduzione di cibi contenenti ferro ha giovato notevolmente alla situazione migliorando la qualità della vita in maniera considerevole. 

Terapia invariata

Continuo per la mia strada. 

Certezze

Una cosa è sicura: nonostante io sia stanca, sfinita, anche un po' avvilita perchè il dolore alla gamba destra pare in alcuni momenti incessante, DEVO assolutamente EVITARE  di mangiare le ARACHIDI.

Ieri pomeriggio ne ho mangiate per la precisione 5, le ho aggiunte al muesli e unite allo yogurt magro, il risultato è stato disastroso: per un minuto di gratificazione mi sono dovuta sopportare più di 6 ore di tormento alle gambe e al braccio destro.

Ho deciso che stilerò un elenco di cibi che non posso e non devo assolutamente mangiare

Se qualcuno da oggi in poi mi vede anche con una sola arachide in mano è autorizzato a prendermi a calci.

Buoni propositi

La situazione non sta migliorando, anzi, tra continui alti e bassi tutto mi sta scivolando di mano. Le feste natalizie e conseguenti stravizi hanno fatto precipitare le cose: non solo ho preso qualche chilo, ma probabilmente un alimentazione sregolata ha inciso notevolmente sulla RLS. Per cui i propositi per il nuovo anno sono: 

1. fare marcia indietro e recuperare un po' di quel benessere andato a farsi un giro insieme alle renne di Babbo Natale.
2. riniziare ad andare in palestra in maniera costante (ripreso il 7 gennaio)
3. perdere (FINALMENTE) tutti i chili di troppo (circa 6-7)

Per i punti 1 e 3 è NECESSARIO riformare drasticamente il mio tipo di alimentazione e assumere cibi ricchi di FERRO, MAGNESIO, POTASSIO e VITAMINE DEL GRUPPO B. 

Il motivo è molto semplice, i sintomi della RLS sono di solito legati a carenze di questi elementi.

Ecco allora stilata la mia speciale lista della spesa

FERRO

• Cacao fondente amaro (che sia almeno al 65%), di solito io lo compro al 90%, l'ho trovato anche al 100% ma sinceramente non ho avuto il coraggio di assaggiarlo.
• Lenticchie
• Legumi vari
• Muesli, mai provato, ma c'è sempre una prima volta
• Frutta secca (nocciole, mandorle, arachidi, pinoli): la mia PASSIONE
• Germe di grano

MAGNESIO

• Frutta secca (tutta)
• Mais
• Fichi secchi
• Parmigiano e formaggi vari
• Pesche, mele e pere
• In generale verdura a foglia verde

POTASSIO

• Soia e Farina di Soia
• Legumi vari 
• Latte di vacca
• Frutta secca
• Banane e Kiwi

Ovviamente non credo ai miracoli per cui immagino che il miglioramento sarà lento, ma confido che sia costante e stabile nel tempo. Come sempre vi terrò aggiornati.

Finite le ferie, finita la pazienza

Oggi primo giorno di lavoro post ferie: la mia sveglia doveva suonare alle 5.35 ma io ho ben pensato di svegliarmi alle 4.30. Ho cercato di rimanere rilassata per riaddormentarmi, ma ogni tentativo è stato inutile, alle 4.45 mi sono alzata per la disperazione: muoversi, muoversi, muoversi. Anche ora, e sono le 18.45, la mia gamba sinistra fa male, e non smette di muoversi, una tortura. Spero che gli allenamenti di oggi possano essere di qualche sollievo. 

Umore del giorno: nero

Sono sfinita, stremata, spossata, esaurita, indebolita, stanchissima e senza più sinonimi

Non c'è pace

Sono proprio notti come queste a sfinirmi e a buttarmi giù di morale.

L'orologio indica le 1.58 minuti del mattino, sono due ore che mi rigiro sul divano e le mie gambe non accennano minimamente a fermarsi, anzi mi sembra che la situazione da che sono andata a letto sia peggiorata.  Mi ero illusa che quel leggero fastidio iniziale si potesse placare nel giro di poco tempo, che sarebbe stata questione di minuti, ma mi sono decisamente sbagliata: NON C'E' PACE per me questa notte. 

Vedo i minuti scorrere inesorabili uno dopo l'altro e ringrazio solo di essere ancora in ferie e non dovermi alzare per andare a lavorare.

Mi chiedo se scrivere qui, quello che mi passa per la mente ora in cui non riesco assolutamente a dormire, sia in una certa misura terapeutico, se questa specie di diario possa funzionare a distrarmi per pochi minuti dal fastidio che provo, o se in realtà non serva assolutamente a nulla o peggio, porre tanta attenzione sulle sensazioni che provo non faccia altro che esacerbarne i sintomi.

Quello di cui sono perfettamente certa é del dolore che sento alle gambe, è un po' di giorni che lo avverto, e anche qui la domanda risulta spontanea: il dolore è dovuto alla ripresa dell'attività fisica in palestra o è a un peggioramento della malattia?

Sono le 2.11 e penso che proverò a dormire. Il post lo finirò domattina, aggiungendo solo l'ora in cui presumibilmente mi sarò addormentata.

Ore 9.26, dopo aver scritto l'ultima frase ho continuato a girare un po' in internet, alle 2.23 ho chiuso tutto e mi sono data un' altra possibilità, non ho più controllato l'ora, ma mi sono rigirata un altro po', poi finalmente il SONNO.