PICCOLO PRONTUARIO DI PRONTO INTERVENTO

Salve a tutti, come state? Io continuo la mia battaglia quotidiana e notturna con la RLS .

Visto che diverse persone mi hanno scritto sia pubblicamente in queste pagine, che nella pagina facebook di questo blog "RLS - Istruzioni per l'uso", condividendo con me le loro sensazioni corporee, non sapendo se di preciso possano corrispondere alla sintomatologia della sindrome, ho pensato di stilare un piccolo elenco dei suggerimenti che io do quando mi si chiede? "Soffro di Sindrome delle gambe senza riposo anche io?" "Come faccio adesso?"

Prima di procedere all'elenco, che vedrete sarà abbastanza breve, specifico di nuovo quanto è scritto in ogni pagina di questo blog. Mi ripeto per evitare equivoci e fraintendimenti, uso anche un colore che probabilmente stona con il resto della pagina, ma desidero essere certa che in messaggio salti subito alla vista

L'intero contenuto di questo blog è da intendersi come una condivisone di conoscenze a scopo informativo e illustrativo e non è da interpretare come consiglio medico, in quanto l'autore del blog non è medico.Tutto quanto riportato nel blog, se non diversamente specificato, è basato su opinioni personali dell’autore e sulla sua esperienza con la RLS.
L'autore del blog non può essere ritenuto responsabile per i risultati o le conseguenze di un qualsiasi utilizzo o tentativo di utilizzo di qualsiasi informazione o azione intrapresa da qualsiasi lettore.

Detto ciò procedo con il mio piccolo prontuario

1. Se si è in dubbio e non si ha la certezza della diagnosi rivolgetevi al vostro medico di famiglia, descrivendogli le varie sensazioni spiacevoli che provate, saprà certamente indirizzarvi verso una terapia o eventuali accertamenti
2. Se il medico sottovaluta o minimizza la questione chiedete di fare un visita neurologica per accertarvi di avere una diagnosi adeguata (avere una diagnosi è un VOSTRO DIRITTO)
3. Sottoponetevi ad esami del sangue, in particolare per controllare i valori di ferro e ferritina perchè in molti casi la mancanza di ferro può causare la sindrome o esacerbarne i sintomi
4. Cercate di rimanere calmi durante i vostri attacchi perchè il nervosismo, lo sconforto  e l'ansia non fanno passare i sintomi ma li esasperano
5. Se proprio avete bisogno di sfogarvi per la vostra sorte fatelo, urlate, piangete ma dopo lo sfogo cercate di affrontare la situazione con "filosofia" 
6. Se avete una persona al vostro fianco fatevi massaggiare le parti del corpo interessante in quel momento dalla sindrome (nella mia esperienza il massaggio deve essere abbastanza vigoroso, ai limiti del dolore fisico, questo non perchè io sia masochista, ma perchè ho notato che una sollecitazione muscolare di quel tipo aiuta ad alleviare i MIEI sintomi)
7. Provate a bere una Shweppes, la piccola quantità di CHININO, per l'esattezza cloridrato di chinino, contenuta in essa si è dimostrata efficace nell'alleviare i sintomi ( io ne ho tratto sollievo, ovviamente la linea meno, soprattutto in previsione della prova costume) 
8. Se andate al ristorante, al cinema o a un concerto a teatro, cercate sempre di sedervi in un posto in cui sia facile anche alzarsi ( sapere di avere la possibilità di alzarsi durante la serata vi renderà più tranquilli e probabilmente la serata andrà meglio)
9. Se siete al ristorante, al cinema o a teatro, non abbiate timore di alzarvi, è vero che in alcune situazioni potrebbe sembraRe difficile o inopportuno, ma credetemi, il rimanere forzatamente seduti al vostro posto cercando di tenere le gambe ferme risulterà più disastroso che alzarsi e farsi un giretto per la sala
10. Fregatevene se la gente vi guarda male, dovete alleviare i sintomi e basta.

Riassunto delle puntate precedenti: chi sono io?

Mi chiamo Paola, ho 42 anni e molto spesso lo scoglio più grande da superare durante la giornata è mantenere la concentrazione sulle persone che mi parlano e al contempo tenere sotto controllo le mie gambe che in quel momento vorrebbero muoversi ovunque e non stare ferme. Soffro di RLS ovvero Sindrome delle Gambe Senza Riposo da che ero adolescente, ma all'epoca era un disturbo che invece di impensierirmi mi faceva ridere, visto che avevo gli stessi sintomi di mia nonna.

 Per anni ho quindi ignorato di soffrire di una malattia vera e propria, anche perchè era silenziosa e subdola, ogni tanto faceva capolino, ma per pochi minuti, giusto per un breve saluto, e poi se ne andava. 

I problemi veri e propri sono iniziati 8 anni fa, quando ho iniziato a convivere: la persona al mio fianco si accorgeva della mia agitazione notturna e dei continui movimenti, del mio sonno discontinuo ... insomma io che fino ad allora ero fermamente convinta di avere un sonno sereno e ristoratore dovevo fare i conti con il racconto di un testimone oculare che smentiva fermamente ogni mia credenza: io dormivo e dormo male, il mio sonno è agitato e ho continui micro-risvegli. 

Ed è stato solo per caso, perchè il mio compagno incuriosito ha cercato in rete, che ho scoperto di cosa soffrivo, perchè questa è una malattia "strana" di cui non si parla, che fa ridere e di cui non si sa nemmeno di soffrire 

Dare un nome a ciò che io chiamo "il mio tormento" mi è servito a trovare una cura. Per cui da allora ho un compagno di viaggio che è sempre con me, il Mirapexin 0,18. Ovviamente con gli anni il dosaggio è per forza di cose aumentato, ma per fortuna lo tollero bene e non mi sembra di soffrire di alcun effetto collaterale ( perchè il bugiardino dei farmaci non dovrebbe mai essere letto e quello del Mirapexin men che meno!)

Per la maggior parte delle persone la RLS è davvero poco comprensibile, perchè io stessa ho notevoli difficoltà a spiegare quello che sento, insomma come fai a spiegare che a un certo punto hai l'assurda e incontenibile sensazione di dover muovere le gambe. A volte mi capita di aver bisogno di muovere anche altre parti del corpo  come la schiena o per assurdo un' ascella ... Come caspita si fa a muovere un ascella o addirittura la clavicola, ma soprattutto come posso farlo capire ad una persona completamente estranea a questa condizione!

La cosa più assurda di tutto  è che la RLS mi ha tolto molto, il gusto di leggere un libro a letto, il piacere di un film alla tv o al cinema o semplicemente la naturalezza di stare seduti a tavola conversando con i propri commensali. Tutto questo ormai non mi è quasi più possibile, perchè la RLS è sempre in agguato e attacca quando abbasso la guardia. 

Ma io me lo ripeto ogni volta: RLS, non mi avrai!

Dove eravamo rimasti?

Più o meno ci siamo fermati QUI, quasi un anno fa.

Poche righe solo per informare chi ogni tanto capita da queste parti, che i progetti di pianificazione e RESTYLING sono iniziati circa un mese fa.

Prime osservazioni: quando mi alleno sto meglio e le gambe e le braccia mi lasciano un po' in pace, quando non mi alleno è proprio il caso di dire "apriti cielo!"

Così le giornate assolutamente negative si alternano a piccoli spiragli di sole!

Per il momento questo è tutto, scendo ad allenarmi in garage !

"RLS non mi avrai!"

La Sindrome delle Gambe Senza Riposo (dettagli)

Forse mi sbaglio, ma credo di non avere ancora descritto in maniera approfondita la RLS, i suoi sintomi e come fare per capire se se ne soffre.

Intanto partiamo dal nome: io parlo di RLS, ovvero Restless Legs Syndrome, ma anche di Sindrome delle gambe senza riposo, Sindrome di Willis-Ekbonn, tutti sinonimi per indicare lo stesso tormento:

un disturbo neurologico caratterizzato dall'irrefrenabile necessità di muovere le gambe, spesso accompagnata anche da sensazioni spiacevoli quali formicolio, prurito e dolore.

Anche se sembrano coinvolti entrambi i sessi, la RLS colpisce prevalentemente le donne in un'età compresa tra i 35 e i 50 anni; a questi casi bisogna ovviamente aggiungere tutte le eccezioni: parlando di me, posso tranquillamente affermare che gli esordi sono stati alquanto precoci e risalenti all'adolescenza.

Ci sono altri dati statistici che potrei citare, ma a mio parere e secondo il parere degli addetti ai lavori sarebbero dati non del tutto esatti: probabilmente il numero di persone affette da RLS anche se in modo lieve è superiore ai dati delle statistiche ufficiali, ma a causa della difficoltà della diagnosi, come della poca conoscenza che si ha del disturbo, c'è una parte della popolazione non consapevole che ovviamente non rientra nelle statistiche.

Una delle difficoltà che ho quando mi si chiede cosa provo in quei momenti è la descrizione dei sintomi o meglio delle sensazioni che mi spingono a muovere le gambe: io parlo solitamente di “solletico” o “brividi”.

I sintomi generalmente compaiono la notte, nel momento in cui si deve andare a dormire o anche nei momenti di riposo, questo si traduce in un sonno discontinuo, intervallato da micro risvegli o addirittura da notti completamente in bianco e nel mio caso dall'impossibilità di poter dormire durante il giorno.

Per effettuare una corretta diagnosi, occorre anche una valutazione della propria storia personale per capire se esistano o siano esistiti casi analoghi in famiglia.  Di RLS ne esistono due varianti:

Forma primitiva (idiopatica): ad insorgenza generalmente lenta, questa variante non è generalmente correlata ad alcuna causa specifica ed individuabile. I sintomi caratteristici possono celarsi per mesi o anni, e tendono a peggiorare con l'invecchiamento. Si ritiene che la forma primaria della RLS sia trasmessa geneticamente mediante un meccanismo di dominanza: il bambino eredita un allele normale da un genitore ed uno mutato dall’altro, quello mutato domina ed il bimbo è affetto da una malattia genetica autosomica dominante, in questo caso la RLS.

Forma secondaria: tipica dei pazienti che hanno superato i 40 anni, questa è espressione di particolari condizioni cliniche (carenza di ferro, di magnesio e delle vitamine del gruppo B), oppure è conseguenza di una particolare terapia farmacologica. L'esordio non è lento come la variante primitiva: normalmente, la RLS secondaria si manifesta in modo improvviso, ed il soggetto colpito lamenta spesso i sintomi caratteristici anche durante le ore diurne.

Non esiste un test diagnostico specifico per rilevare la presenza di RLS, tuttavia il National Istitutes of Health (NIH) ha stilato una lista di sintomi osservabili comuni a tutte le persone che ne sono affette:

• Necessità di muovere gli arti interessati per trovare sollievo
• Miglioramento con dei sintomi con il movimento: sfregamento, sollevamento, distensione, irrigidimento, ecc..
• Peggioramento con il riposo, in particolare durante il sonno
• I sintomi peggiorano o migliorano seguendo ritmi circadiani: peggiorano nelle ore serali o notturne e si attenuano verso l'alba.

Non esiste una cura univoca e risolutiva del problema, i farmaci utilizzati vanno da farmaci antiparkinson a benzodiazepine a antiepilettici. La cosa forse più triste è che i farmaci sono sintomatici, questo vuol dire che curano il sintomo, non la malattia, per cui si è costretti nei casi più gravi a non poterne far a meno.

Mi è capitato a volte di dimenticarmi di portare le medicine con me al lavoro, i primi tempi non avevo grandi conseguenze, ancora la malattia era sotto controllo per cui saltare un giorno la terapia non aveva quasi effetto. Se una cosa del genere dovesse capitarmi ora sarebbe una vera tragedia: inizierei a muovermi senza controllo trovando pace solo camminando su e giù per la stanza, ovviamente questo per tutta la notte, poca importa se i miei occhi si chiudono per il sonno ed il mio corpo implora un letto per riposare, la tortura a cui sarei sottoposta sarebbe ancora peggiore, forse riuscirei a dormire un ora, sia ben chiaro: non un ora di filata, ma una manciata di minuti, disseminati durante la notte. Il giorno successivo, non starei meglio, non potrei riposarmi, dormire o altro, anzi le mie condizioni peggiorerebbero di ora in ora, fino all'assunzione del farmaco, solo da quel momento, o meglio da qualche ora più tardi (anche perchè non ha effetto istantaneo), riuscirei a trovare un minimo di quiete.

Ecco questa è la RLS più o meno.

Pianificazione

Come già più volte ho ribadito, in questi mesi sono un po' peggiorata, il caldo, un alimentazione un po' sregolata e la vita sedentaria dell'ultimo periodo sono fattori che vanno ad influenzare le mie condizioni di salute.

Non potendo fare nulla per attenuare le temperature elevate, che pare stiano a poco a poco diminuendo  in favore di un gelido inverno ( amo l'inverno), posso però fare qualcosa per il resto.

Penso di aver preso qualche chilo e che questo appesantimento sia tra le cause del mio peggioramento. Fino a giugno frequentavo una palestra in maniera regolare, ma poi un piccolo infortunio, il caldo e anche la poca volontà (diciamolo che sono una gran pigra) hanno fatto si che sospendessi tutto, per cui da allora sono tornata alla sedentarietà

Visto e considerato che non avrei nulla da perdere tranne che il tempo dedicato all'ozio, cercherò di impegnarmi pubblicamente per riniziare un qualsiasi tipo di allenamento.

I benefici che ne deriveranno saranno di due tipi:

1. Miglioramento fisico e del benessere il generale, si diceva MENS SANA IN CORPORE SANO
2. Miglioramento estetico: ovviamente anche l'occhio (il mio) vuole la sua parte!

Detto ciò, quando inizierà questo processo di smaltimento? Spero domani, perchè oggi sarà una giornata piena al lavoro e non avrò assolutamente tempo per dedicarmi ad attività sportive, mentre domani e dopo domani sono i miei giorni di riposo!

A quanto detto fin'ora aggiungo solo: le temperature stanno giocando a mio favore ed è dall'inizio di settembre che riesco a dormire tranquillamente, la terapia rimane invariata, gli integratori di ferro e magnesio pure, le ore di sonno aumentano per qualità non quantità e questo fa tutta la differenza.

A volte ritornano....

Dopo una lunga assenza eccomi di nuovo a scrivere di me.

L'aria fresca come sempre allevia i miei sintomi, attendo con ansia il freddo invernale, nel frattempo agli integratori di magnesio ne ho aggiunti di ferro e acido folico.

Cercherò di essere maggiormente presente, ma se non riesco perdonatemi

Peggiorata

Non sono fuggita, né sono guarita, anche perché la mia idea è che dalla RLS non si guarisca mai. Sono peggiorata (concedetemi la licenza poetica), questo si!

Continuo ad assumere ferro, magnesio e vitamine varie il più possibile, ma c'è qualcosa che non va, perchè la notte non si dorme o si dorme molto male! 

Soluzioni da proporre?

Idee?

Suggerimenti?