giovedì 19 gennaio 2017

Riassunto delle puntate precedenti: chi sono io?

Mi chiamo Paola, ho 42 anni e molto spesso lo scoglio più grande da superare durante la giornata è mantenere la concentrazione sulle persone che mi parlano e al contempo tenere sotto controllo le mie gambe che in quel momento vorrebbero muoversi ovunque e non stare ferme. Soffro di RLS ovvero Sindrome delle Gambe Senza Riposo da che ero adolescente, ma all'epoca era un disturbo che invece di impensierirmi mi faceva ridere, visto che avevo gli stessi sintomi di mia nonna.

 Per anni ho quindi ignorato di soffrire di una malattia vera e propria, anche perchè era silenziosa e subdola, ogni tanto faceva capolino, ma per pochi minuti, giusto per un breve saluto, e poi se ne andava. 

I problemi veri e propri sono iniziati 8 anni fa, quando ho iniziato a convivere: la persona al mio fianco si accorgeva della mia agitazione notturna e dei continui movimenti, del mio sonno discontinuo ... insomma io che fino ad allora ero fermamente convinta di avere un sonno sereno e ristoratore dovevo fare i conti con il racconto di un testimone oculare che smentiva fermamente ogni mia credenza: io dormivo e dormo male, il mio sonno è agitato e ho continui micro-risvegli. 

Ed è stato solo per caso, perchè il mio compagno incuriosito ha cercato in rete, che ho scoperto di cosa soffrivo, perchè questa è una malattia "strana" di cui non si parla, che fa ridere e di cui non si sa nemmeno di soffrire 

Dare un nome a ciò che io chiamo "il mio tormento" mi è servito a trovare una cura. Per cui da allora ho un compagno di viaggio che è sempre con me, il Mirapexin 0,18. Ovviamente con gli anni il dosaggio è per forza di cose aumentato, ma per fortuna lo tollero bene e non mi sembra di soffrire di alcun effetto collaterale ( perchè il bugiardino dei farmaci non dovrebbe mai essere letto e quello del Mirapexin men che meno!)

Per la maggior parte delle persone la RLS è davvero poco comprensibile, perchè io stessa ho notevoli difficoltà a spiegare quello che sento, insomma come fai a spiegare che a un certo punto hai l'assurda e incontenibile sensazione di dover muovere le gambe. A volte mi capita di aver bisogno di muovere anche altre parti del corpo  come la schiena o per assurdo un' ascella ... Come caspita si fa a muovere un ascella o addirittura la clavicola, ma soprattutto come posso farlo capire ad una persona completamente estranea a questa condizione!

La cosa più assurda di tutto  è che la RLS mi ha tolto molto, il gusto di leggere un libro a letto, il piacere di un film alla tv o al cinema o semplicemente la naturalezza di stare seduti a tavola conversando con i propri commensali. Tutto questo ormai non mi è quasi più possibile, perchè la RLS è sempre in agguato e attacca quando abbasso la guardia. 

Ma io me lo ripeto ogni volta: RLS, non mi avrai!






2 commenti:

  1. Ciao....mi sa che potrei avere una cosa simille alla tua...molto leggera rispetto a quello che scrivi, ma ho queste sensazioni strane alle gambe e alle mani. Mi succede la sera prima di andare a letto e oggi anche stando seduta alla scrivania dell'ufficio. Per stare meglio faccio le scale o vado fino al bagno. La sensazione non la so spiegare, ho degli spasmi muscolare alle gambe , ho come la sensazione che siano stanchissime e pesanti, mentre le mani le sento gonfie e deboli e sento il bisogno di chiuderle e aprirle. Ora proverò a prendere magnesio e ferro...spero smetta....

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    1. Ciao grazie per la tua visita e per il tuo commento. I sintomi che ha descritto potrebbero ricordare quelli della RLS, il mio consiglio è andare dal tuo medico e parlare della tua sintomatologia e vedere quello che ti dice ;)

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