Mi presento

Questo blog nasce dopo molti anni di convivenza con la RLS e dal desiderio di condividere la mia esperienza.

Soffro della Sindrome delle Gambe Senza Riposo, conosciuta anche come RLS (RESTLESS LEGS SYNDROME), ormai da quasi 20 anni. Non ricordo esattamente quando questa sindrome si è trasformata da disturbo passeggero a malattia. Ricordo che a volte sentivo fastidio alle gambe quando tornavo alle primi luci dell'alba dalla discoteca, le mie amiche ed io ridevamo della cosa, pensando che fosse un disturbo che affliggeva solo donne di una certa età come le nostre nonne e non le diciottenni.

Anche ora, mentre sto scrivendo, sento la necessità di muovere la mia gamba destra, quando sono colta da queste sensazioni posso fare solo due cose: 

•  cedere all' impulso e muovere la gamba
•  cercare di immobilizzarla.

Certo è, che la seconda soluzione non porta a nulla di buono se non al peggioramento del sintomo. Quindi anche ora io mi sto muovendo.

Molto spesso mi si chiede in cosa consista questa sindrome e devo ammettere che faccio fatica non tanto a darne una definizione, quanto a far capire al mio interlocutore come mi sento. 

Posso intanto citare la definizione trovata su Wikipedia alla voce "Sindrome delle gambe senza riposo".

"La sindrome delle gambe senza riposo (chiamata anche RLS, dall'inglese Restless Legs Syndrome) è caratterizzata dalla necessità di effettuare movimenti periodici degli arti inferiori. Colpisce prevalentemente le donne in età compresa tra i 35 e i 50 anni. Solitamente sono interessati gli arti inferiori, ma puó svilupparsi anche a braccia, tronco e persino a un arto fantasma. Il movimento della parte del corpo affetta provoca un sollievo temporaneo."

Mi rendo conto che per qualcuno che non ne soffre è complicato capire la mia immensa difficoltà a non muovere le gambe (ma anche braccia, schiena, mani...), a stare ferma, addirittura a guardare la tv. Se potessi quantificare in metri o addirittura kilometri le "passeggiate" che faccio ogni volta per calmare le gambe direi che potrebbero valermi tranquillamente come qualificazione a una maratona. Ricordo che mia nonna (che mi ha lasciato questa "meravigliosa" eredità) passava ogni notte a camminare intorno al letto non riuscendo a stare sdraiata nè tanto meno a dormire. La sua fortuna era che durante il giorno trovava pace potendo recuperare un po' del sonno perduto. Nel mio caso sono anni che non mi posso permettere di riposare più di 5 minuti durante il giorno, perchè la RSL, come un bambino affamato di attenzioni, mi chiama e mi obbliga a stare con lei. 

Questo Blog sarà una sorta di diario giornaliero, in cui parlerò di come procedono i sintomi, e di come si può convivere con una vita Senza Riposo.