Ero una dormigliona

Dopo le ultime notti passate a camminare al buio, finalmente sono riuscita a trovare un po' di pace e tornare alla mia solita routine notturna: dormire una media  di cinque ore a notte, con uno o due risvegli a intervalli di qualche ora, ma con la sensazione al mattino di aver dormito bene e essere riposata. Ho rinunciato ormai da anni a un sonno prolungato, pensare che, prima che la Rls prendesse il sopravvento, ero una dormigliona... !

La cosa più triste di tutta questa condizione è l'andare a dormire con il timore di non poterlo fare: con la paura di muoversi e muoversi senza trovare pace. Così ogni notte mi avvicino al letto sperando e pregando che non sia una di quelle notti senza pace, in cui nonostante la stanchezza, nonostante gli occhi facciano fatica a rimanere aperti io sia costretta a camminare e muovermi per cercare sollievo.
Purtroppo non tutti comprendono questa condizione, perchè è davvero difficile fare capire a chi mi ascolta di cosa parlo realmente.  Però desidero condividere con chi legge questo blog un brano pubblicato mesi fa in internet, di cui purtroppo non conosco l'autore, che secondo me descrive molto bene non solo la Rls, ma anche come ci si sente a soffrirne.

"Ciao, mi chiamo Sindrome delle gambe senza riposo, ma sono più conosciuta con il mio nome in inglese Restless legs syndrome, per gli amici RLS. Sono in pochi a conoscermi.

Sono una malattia cronica, invisibile, del tuo sistema nervoso centrale. Ormai sono dentro di te e tutte le persone che hai attorno non mi possono vedere, né sentire, ma il tuo corpo mi sente molto bene. Posso attaccarti in qualunque parte del corpo, amo le gambe, ma poi non mi bastano e adoro anche stare nelle tue braccia. Posso causarti smania negli arti, ma anche forti dolori e se sono proprio birichina, mi diverto a farti venir male dappertutto anche per tantissimo tempo di seguito, senza mai tregua.

Ti ricordi quanto tu e la tua energia giravate insieme e vi divertivate? Beh, io ho la capacità di succhiarti tutta quella voglia di fare e in cambio ti do sfinimento. Prova a divertirti ora con me, poi ne pagherai le conseguenze! Io già sorrido, perché anche se pensi di farmi sparire muovendoti, io torno sempre e mi faccio sentire anche più di prima.

(...) Ah sai, posso crearti anche stati d'ansia o addirittura di depressione se non sei abbastanza forte da sopportarmi.

Ti piaceva stare seduto ad una cena a chiacchierare, disteso sul divano, a sonnecchiare davanti alla tv o andare al cinema? Ora non puoi farlo senza di me. Io ci sono! Anche quando sei un bus, in treno e in auto, soprattutto se sei passeggero, vero? Hai fastidio, hai male? Sì, sono sempre io.

(...) Io sono una dura, sono dentro di te e sto crescendo e sono arrivata anche alle tue braccia. Pizzicano? Bruciano? Hai smania? Hai formicolii?

Sai, credo che rimarremo insieme tutta la vita. Spero che a nessun scienziato venga in mente come distruggermi. Io per il momento vivo dentro di te e mi farò sentire spesso, contaci!"

Primi approcci

Come ho scritto nel mio primo post di presentazione, convivo con la RLS ormai da vent'anni, ma la cosa buffa è che a scoprire che fosse una sindrome non sono stata io ma il mio compagno.

Quando iniziammo a conoscerci e frequentarci fu lui a cercare in rete una spiegazione o un nome a ciò che disturbava il mio sonno. Trovò sul sito www.rsl.org la diagnosi che io non mi ero mai preoccupata di cercare: ero infatti abituata a mia nonna e al suo continuo rammaricarsi di non poter dormire la notte dovendola trascorrere camminando attorno al letto; ero abituata a mia sorella, che durante la gravidanza aveva sofferto di questo disturbo in maniera leggera; ero abituata a me stessa... per questo per me la RSL era come un "membro della famiglia" a tutti gli effetti... ovviamente come uno di quei parenti scomodi che si salutano solo per obbligo e buone maniere.

Quando anni dopo prendemmo la decisione di andare a vivere insieme, si presentò il problema:

 le mie gambe! 

Per una persona come lui, con il sonno abbastanza leggero, dormire accanto ad una persona che muove le gambe e ha dei micro risvegli durante la notte non era semplice (e non lo è tutt'ora). Probabilmente le responsabilità di una convivenza avevano fatto evolvere la malattia in maniera drastica, per cui il fastidio che io sentivo ogni tanto era andato peggiorando giorno dopo giorno, presentandosi praticamente ogni notte. Oltre tutto, era un periodo particolarmente stressante al lavoro, avevo iniziato a soffrire di disturbi gastrici e avevo una importante carenza di ferro che peggiorava i miei sintomi e come un cane che si morde la coda questi influivano anche sull'andamento della RLS che peggiorava, aumentando così stress e stanchezza.

Un giorno recandomi dal mio medico di base mi ritrovai a leggere un cartello informativo nella sala d'aspetto in cui si parlava di un nuovo e miracoloso farmaco che avrebbe potuto risolvere i miei problemi con le gambe (allora sopportavo stoicamente i movimenti notturni e il poco riposo). Ne parlai immediatamente con la mia dottoressa che, dopo aver costatato che soffrivo di Sindrome delle gambe senza riposo, mi prescrisse il MIRAPEXIN 0,18. Iniziai con una pastiglia e per molto tempo fu come rinascere: niente più strani movimenti delle gambe, niente più fastidio... ma inevitabilmente quell'unica pastiglia con l'andare del tempo non mi bastò più e nel giro di qualche anno dovetti aumentare la dose a una pastiglia e mezza. Attualmente sono arrivata a 2 pastiglie (l'aumento del farmaco risale a due settimane fa) e ad alcuni rimedi personali che, sia ben chiaro, non sostituiscono la cura ma la affiancano, ma questa è un altra storia...

Colloquiando e camminando

Ecco, ci sono momenti come quelli di oggi in cui la gamba mi tormenta. Anche al lavoro, ho dovuto terminare un colloquio in piedi, non solo perchè stare seduta mi eri divenuto insopportabile, ma il fastidio alla gamba faceva sì che la mia attenzione si volgesse altrove e non a quello che mi stavano dicendo. Sono fortunata, perchè come educatrice i colloqui sono molto più informali rispetto a quelli svolti in un setting psicoterapeutico.

La persona che era con me mi ha guardato in modo strano e ho dovuto spiegarle che il mio non era un atteggiamento superficiale nei suoi confronti, sembrava quasi mi fossi alzata per farla uscire dall'ufficio, ma il mio dondolare era solo un modo per calmare la mia gamba.

Mi sto preparando del the verde, poi stasera palestra, speriamo di trovare del sollievo.

TERAPIA

• Mirapexin 0,18 due compresse 
• Magnesio 1 copressa

Mi presento

Questo blog nasce dopo molti anni di convivenza con la RLS e dal desiderio di condividere la mia esperienza.

Soffro della Sindrome delle Gambe Senza Riposo, conosciuta anche come RLS (RESTLESS LEGS SYNDROME), ormai da quasi 20 anni. Non ricordo esattamente quando questa sindrome si è trasformata da disturbo passeggero a malattia. Ricordo che a volte sentivo fastidio alle gambe quando tornavo alle primi luci dell'alba dalla discoteca, le mie amiche ed io ridevamo della cosa, pensando che fosse un disturbo che affliggeva solo donne di una certa età come le nostre nonne e non le diciottenni.

Anche ora, mentre sto scrivendo, sento la necessità di muovere la mia gamba destra, quando sono colta da queste sensazioni posso fare solo due cose: 

•  cedere all' impulso e muovere la gamba
•  cercare di immobilizzarla.

Certo è, che la seconda soluzione non porta a nulla di buono se non al peggioramento del sintomo. Quindi anche ora io mi sto muovendo.

Molto spesso mi si chiede in cosa consista questa sindrome e devo ammettere che faccio fatica non tanto a darne una definizione, quanto a far capire al mio interlocutore come mi sento. 

Posso intanto citare la definizione trovata su Wikipedia alla voce "Sindrome delle gambe senza riposo".

"La sindrome delle gambe senza riposo (chiamata anche RLS, dall'inglese Restless Legs Syndrome) è caratterizzata dalla necessità di effettuare movimenti periodici degli arti inferiori. Colpisce prevalentemente le donne in età compresa tra i 35 e i 50 anni. Solitamente sono interessati gli arti inferiori, ma puó svilupparsi anche a braccia, tronco e persino a un arto fantasma. Il movimento della parte del corpo affetta provoca un sollievo temporaneo."

Mi rendo conto che per qualcuno che non ne soffre è complicato capire la mia immensa difficoltà a non muovere le gambe (ma anche braccia, schiena, mani...), a stare ferma, addirittura a guardare la tv. Se potessi quantificare in metri o addirittura kilometri le "passeggiate" che faccio ogni volta per calmare le gambe direi che potrebbero valermi tranquillamente come qualificazione a una maratona. Ricordo che mia nonna (che mi ha lasciato questa "meravigliosa" eredità) passava ogni notte a camminare intorno al letto non riuscendo a stare sdraiata nè tanto meno a dormire. La sua fortuna era che durante il giorno trovava pace potendo recuperare un po' del sonno perduto. Nel mio caso sono anni che non mi posso permettere di riposare più di 5 minuti durante il giorno, perchè la RSL, come un bambino affamato di attenzioni, mi chiama e mi obbliga a stare con lei. 

Questo Blog sarà una sorta di diario giornaliero, in cui parlerò di come procedono i sintomi, e di come si può convivere con una vita Senza Riposo.