PICCOLO PRONTUARIO DI PRONTO INTERVENTO

Salve a tutti, come state? Io continuo la mia battaglia quotidiana e notturna con la RLS .

Visto che diverse persone mi hanno scritto sia pubblicamente in queste pagine, che nella pagina facebook di questo blog "RLS - Istruzioni per l'uso", condividendo con me le loro sensazioni corporee, non sapendo se di preciso possano corrispondere alla sintomatologia della sindrome, ho pensato di stilare un piccolo elenco dei suggerimenti che io do quando mi si chiede? "Soffro di Sindrome delle gambe senza riposo anche io?" "Come faccio adesso?"

Prima di procedere all'elenco, che vedrete sarà abbastanza breve, specifico di nuovo quanto è scritto in ogni pagina di questo blog. Mi ripeto per evitare equivoci e fraintendimenti, uso anche un colore che probabilmente stona con il resto della pagina, ma desidero essere certa che in messaggio salti subito alla vista

L'intero contenuto di questo blog è da intendersi come una condivisone di conoscenze a scopo informativo e illustrativo e non è da interpretare come consiglio medico, in quanto l'autore del blog non è medico.Tutto quanto riportato nel blog, se non diversamente specificato, è basato su opinioni personali dell’autore e sulla sua esperienza con la RLS.
L'autore del blog non può essere ritenuto responsabile per i risultati o le conseguenze di un qualsiasi utilizzo o tentativo di utilizzo di qualsiasi informazione o azione intrapresa da qualsiasi lettore.

Detto ciò procedo con il mio piccolo prontuario

1. Se si è in dubbio e non si ha la certezza della diagnosi rivolgetevi al vostro medico di famiglia, descrivendogli le varie sensazioni spiacevoli che provate, saprà certamente indirizzarvi verso una terapia o eventuali accertamenti
2. Se il medico sottovaluta o minimizza la questione chiedete di fare un visita neurologica per accertarvi di avere una diagnosi adeguata (avere una diagnosi è un VOSTRO DIRITTO)
3. Sottoponetevi ad esami del sangue, in particolare per controllare i valori di ferro e ferritina perchè in molti casi la mancanza di ferro può causare la sindrome o esacerbarne i sintomi
4. Cercate di rimanere calmi durante i vostri attacchi perchè il nervosismo, lo sconforto  e l'ansia non fanno passare i sintomi ma li esasperano
5. Se proprio avete bisogno di sfogarvi per la vostra sorte fatelo, urlate, piangete ma dopo lo sfogo cercate di affrontare la situazione con "filosofia" 
6. Se avete una persona al vostro fianco fatevi massaggiare le parti del corpo interessante in quel momento dalla sindrome (nella mia esperienza il massaggio deve essere abbastanza vigoroso, ai limiti del dolore fisico, questo non perchè io sia masochista, ma perchè ho notato che una sollecitazione muscolare di quel tipo aiuta ad alleviare i MIEI sintomi)
7. Provate a bere una Shweppes, la piccola quantità di CHININO, per l'esattezza cloridrato di chinino, contenuta in essa si è dimostrata efficace nell'alleviare i sintomi ( io ne ho tratto sollievo, ovviamente la linea meno, soprattutto in previsione della prova costume) 
8. Se andate al ristorante, al cinema o a un concerto a teatro, cercate sempre di sedervi in un posto in cui sia facile anche alzarsi ( sapere di avere la possibilità di alzarsi durante la serata vi renderà più tranquilli e probabilmente la serata andrà meglio)
9. Se siete al ristorante, al cinema o a teatro, non abbiate timore di alzarvi, è vero che in alcune situazioni potrebbe sembraRe difficile o inopportuno, ma credetemi, il rimanere forzatamente seduti al vostro posto cercando di tenere le gambe ferme risulterà più disastroso che alzarsi e farsi un giretto per la sala
10. Fregatevene se la gente vi guarda male, dovete alleviare i sintomi e basta.

Riassunto delle puntate precedenti: chi sono io?

Mi chiamo Paola, ho 42 anni e molto spesso lo scoglio più grande da superare durante la giornata è mantenere la concentrazione sulle persone che mi parlano e al contempo tenere sotto controllo le mie gambe che in quel momento vorrebbero muoversi ovunque e non stare ferme. Soffro di RLS ovvero Sindrome delle Gambe Senza Riposo da che ero adolescente, ma all'epoca era un disturbo che invece di impensierirmi mi faceva ridere, visto che avevo gli stessi sintomi di mia nonna.

 Per anni ho quindi ignorato di soffrire di una malattia vera e propria, anche perchè era silenziosa e subdola, ogni tanto faceva capolino, ma per pochi minuti, giusto per un breve saluto, e poi se ne andava. 

I problemi veri e propri sono iniziati 8 anni fa, quando ho iniziato a convivere: la persona al mio fianco si accorgeva della mia agitazione notturna e dei continui movimenti, del mio sonno discontinuo ... insomma io che fino ad allora ero fermamente convinta di avere un sonno sereno e ristoratore dovevo fare i conti con il racconto di un testimone oculare che smentiva fermamente ogni mia credenza: io dormivo e dormo male, il mio sonno è agitato e ho continui micro-risvegli. 

Ed è stato solo per caso, perchè il mio compagno incuriosito ha cercato in rete, che ho scoperto di cosa soffrivo, perchè questa è una malattia "strana" di cui non si parla, che fa ridere e di cui non si sa nemmeno di soffrire 

Dare un nome a ciò che io chiamo "il mio tormento" mi è servito a trovare una cura. Per cui da allora ho un compagno di viaggio che è sempre con me, il Mirapexin 0,18. Ovviamente con gli anni il dosaggio è per forza di cose aumentato, ma per fortuna lo tollero bene e non mi sembra di soffrire di alcun effetto collaterale ( perchè il bugiardino dei farmaci non dovrebbe mai essere letto e quello del Mirapexin men che meno!)

Per la maggior parte delle persone la RLS è davvero poco comprensibile, perchè io stessa ho notevoli difficoltà a spiegare quello che sento, insomma come fai a spiegare che a un certo punto hai l'assurda e incontenibile sensazione di dover muovere le gambe. A volte mi capita di aver bisogno di muovere anche altre parti del corpo  come la schiena o per assurdo un' ascella ... Come caspita si fa a muovere un ascella o addirittura la clavicola, ma soprattutto come posso farlo capire ad una persona completamente estranea a questa condizione!

La cosa più assurda di tutto  è che la RLS mi ha tolto molto, il gusto di leggere un libro a letto, il piacere di un film alla tv o al cinema o semplicemente la naturalezza di stare seduti a tavola conversando con i propri commensali. Tutto questo ormai non mi è quasi più possibile, perchè la RLS è sempre in agguato e attacca quando abbasso la guardia. 

Ma io me lo ripeto ogni volta: RLS, non mi avrai!