Dove eravamo rimasti?

Più o meno ci siamo fermati QUI, quasi un anno fa.

Poche righe solo per informare chi ogni tanto capita da queste parti, che i progetti di pianificazione e RESTYLING sono iniziati circa un mese fa.

Prime osservazioni: quando mi alleno sto meglio e le gambe e le braccia mi lasciano un po' in pace, quando non mi alleno è proprio il caso di dire "apriti cielo!"

Così le giornate assolutamente negative si alternano a piccoli spiragli di sole!

Per il momento questo è tutto, scendo ad allenarmi in garage !

"RLS non mi avrai!"

La Sindrome delle Gambe Senza Riposo (dettagli)

Forse mi sbaglio, ma credo di non avere ancora descritto in maniera approfondita la RLS, i suoi sintomi e come fare per capire se se ne soffre.

Intanto partiamo dal nome: io parlo di RLS, ovvero Restless Legs Syndrome, ma anche di Sindrome delle gambe senza riposo, Sindrome di Willis-Ekbonn, tutti sinonimi per indicare lo stesso tormento:

un disturbo neurologico caratterizzato dall'irrefrenabile necessità di muovere le gambe, spesso accompagnata anche da sensazioni spiacevoli quali formicolio, prurito e dolore.

Anche se sembrano coinvolti entrambi i sessi, la RLS colpisce prevalentemente le donne in un'età compresa tra i 35 e i 50 anni; a questi casi bisogna ovviamente aggiungere tutte le eccezioni: parlando di me, posso tranquillamente affermare che gli esordi sono stati alquanto precoci e risalenti all'adolescenza.

Ci sono altri dati statistici che potrei citare, ma a mio parere e secondo il parere degli addetti ai lavori sarebbero dati non del tutto esatti: probabilmente il numero di persone affette da RLS anche se in modo lieve è superiore ai dati delle statistiche ufficiali, ma a causa della difficoltà della diagnosi, come della poca conoscenza che si ha del disturbo, c'è una parte della popolazione non consapevole che ovviamente non rientra nelle statistiche.

Una delle difficoltà che ho quando mi si chiede cosa provo in quei momenti è la descrizione dei sintomi o meglio delle sensazioni che mi spingono a muovere le gambe: io parlo solitamente di “solletico” o “brividi”.

I sintomi generalmente compaiono la notte, nel momento in cui si deve andare a dormire o anche nei momenti di riposo, questo si traduce in un sonno discontinuo, intervallato da micro risvegli o addirittura da notti completamente in bianco e nel mio caso dall'impossibilità di poter dormire durante il giorno.

Per effettuare una corretta diagnosi, occorre anche una valutazione della propria storia personale per capire se esistano o siano esistiti casi analoghi in famiglia.  Di RLS ne esistono due varianti:

Forma primitiva (idiopatica): ad insorgenza generalmente lenta, questa variante non è generalmente correlata ad alcuna causa specifica ed individuabile. I sintomi caratteristici possono celarsi per mesi o anni, e tendono a peggiorare con l'invecchiamento. Si ritiene che la forma primaria della RLS sia trasmessa geneticamente mediante un meccanismo di dominanza: il bambino eredita un allele normale da un genitore ed uno mutato dall’altro, quello mutato domina ed il bimbo è affetto da una malattia genetica autosomica dominante, in questo caso la RLS.

Forma secondaria: tipica dei pazienti che hanno superato i 40 anni, questa è espressione di particolari condizioni cliniche (carenza di ferro, di magnesio e delle vitamine del gruppo B), oppure è conseguenza di una particolare terapia farmacologica. L'esordio non è lento come la variante primitiva: normalmente, la RLS secondaria si manifesta in modo improvviso, ed il soggetto colpito lamenta spesso i sintomi caratteristici anche durante le ore diurne.

Non esiste un test diagnostico specifico per rilevare la presenza di RLS, tuttavia il National Istitutes of Health (NIH) ha stilato una lista di sintomi osservabili comuni a tutte le persone che ne sono affette:

• Necessità di muovere gli arti interessati per trovare sollievo
• Miglioramento con dei sintomi con il movimento: sfregamento, sollevamento, distensione, irrigidimento, ecc..
• Peggioramento con il riposo, in particolare durante il sonno
• I sintomi peggiorano o migliorano seguendo ritmi circadiani: peggiorano nelle ore serali o notturne e si attenuano verso l'alba.

Non esiste una cura univoca e risolutiva del problema, i farmaci utilizzati vanno da farmaci antiparkinson a benzodiazepine a antiepilettici. La cosa forse più triste è che i farmaci sono sintomatici, questo vuol dire che curano il sintomo, non la malattia, per cui si è costretti nei casi più gravi a non poterne far a meno.

Mi è capitato a volte di dimenticarmi di portare le medicine con me al lavoro, i primi tempi non avevo grandi conseguenze, ancora la malattia era sotto controllo per cui saltare un giorno la terapia non aveva quasi effetto. Se una cosa del genere dovesse capitarmi ora sarebbe una vera tragedia: inizierei a muovermi senza controllo trovando pace solo camminando su e giù per la stanza, ovviamente questo per tutta la notte, poca importa se i miei occhi si chiudono per il sonno ed il mio corpo implora un letto per riposare, la tortura a cui sarei sottoposta sarebbe ancora peggiore, forse riuscirei a dormire un ora, sia ben chiaro: non un ora di filata, ma una manciata di minuti, disseminati durante la notte. Il giorno successivo, non starei meglio, non potrei riposarmi, dormire o altro, anzi le mie condizioni peggiorerebbero di ora in ora, fino all'assunzione del farmaco, solo da quel momento, o meglio da qualche ora più tardi (anche perchè non ha effetto istantaneo), riuscirei a trovare un minimo di quiete.

Ecco questa è la RLS più o meno.

Aggiornamento

Poche righe solo per aggiornare la situazione in attesa di più interessanti articoli.

Diciamolo piano, ma la corsa ai ripari con il cambio di alimentazione sta dando i suoi frutti, l'introduzione di cibi contenenti ferro ha giovato notevolmente alla situazione migliorando la qualità della vita in maniera considerevole. 

Terapia invariata

Continuo per la mia strada. 

Certezze

Una cosa è sicura: nonostante io sia stanca, sfinita, anche un po' avvilita perchè il dolore alla gamba destra pare in alcuni momenti incessante, DEVO assolutamente EVITARE  di mangiare le ARACHIDI.

Ieri pomeriggio ne ho mangiate per la precisione 5, le ho aggiunte al muesli e unite allo yogurt magro, il risultato è stato disastroso: per un minuto di gratificazione mi sono dovuta sopportare più di 6 ore di tormento alle gambe e al braccio destro.

Ho deciso che stilerò un elenco di cibi che non posso e non devo assolutamente mangiare

Se qualcuno da oggi in poi mi vede anche con una sola arachide in mano è autorizzato a prendermi a calci.

Finite le ferie, finita la pazienza

Oggi primo giorno di lavoro post ferie: la mia sveglia doveva suonare alle 5.35 ma io ho ben pensato di svegliarmi alle 4.30. Ho cercato di rimanere rilassata per riaddormentarmi, ma ogni tentativo è stato inutile, alle 4.45 mi sono alzata per la disperazione: muoversi, muoversi, muoversi. Anche ora, e sono le 18.45, la mia gamba sinistra fa male, e non smette di muoversi, una tortura. Spero che gli allenamenti di oggi possano essere di qualche sollievo. 

Umore del giorno: nero

Sono sfinita, stremata, spossata, esaurita, indebolita, stanchissima e senza più sinonimi

Non c'è pace

Sono proprio notti come queste a sfinirmi e a buttarmi giù di morale.

L'orologio indica le 1.58 minuti del mattino, sono due ore che mi rigiro sul divano e le mie gambe non accennano minimamente a fermarsi, anzi mi sembra che la situazione da che sono andata a letto sia peggiorata.  Mi ero illusa che quel leggero fastidio iniziale si potesse placare nel giro di poco tempo, che sarebbe stata questione di minuti, ma mi sono decisamente sbagliata: NON C'E' PACE per me questa notte. 

Vedo i minuti scorrere inesorabili uno dopo l'altro e ringrazio solo di essere ancora in ferie e non dovermi alzare per andare a lavorare.

Mi chiedo se scrivere qui, quello che mi passa per la mente ora in cui non riesco assolutamente a dormire, sia in una certa misura terapeutico, se questa specie di diario possa funzionare a distrarmi per pochi minuti dal fastidio che provo, o se in realtà non serva assolutamente a nulla o peggio, porre tanta attenzione sulle sensazioni che provo non faccia altro che esacerbarne i sintomi.

Quello di cui sono perfettamente certa é del dolore che sento alle gambe, è un po' di giorni che lo avverto, e anche qui la domanda risulta spontanea: il dolore è dovuto alla ripresa dell'attività fisica in palestra o è a un peggioramento della malattia?

Sono le 2.11 e penso che proverò a dormire. Il post lo finirò domattina, aggiungendo solo l'ora in cui presumibilmente mi sarò addormentata.

Ore 9.26, dopo aver scritto l'ultima frase ho continuato a girare un po' in internet, alle 2.23 ho chiuso tutto e mi sono data un' altra possibilità, non ho più controllato l'ora, ma mi sono rigirata un altro po', poi finalmente il SONNO.

ANGOLI DI PACE

Buon Natale a tutti!

Ricomincio a scrivere il mio diario oggi, in occasione delle feste. Gli stravizi di ieri 25 Dicembre mi hanno definitivamente dimostrato che nonostante io abbia mangiato e bevuto in maniera esagerata le mie gambe sono state  ferme come quelle di una qualsiasi persona senza RLS. 

L'importante è che io sia tranquilla, rilassata e non eccessivamente stanca. 

Purtroppo questa non è una condizione in cui mi trovo spesso ultimamente: è stato un anno lungo e complicato, pieno di "disastri" che hanno influenzato negativamente la mia salute, ma accanto a questi momenti difficili, dove le mie gambe come sempre hanno cercato e ottenuto il loro momento da protagoniste al centro del palco, ce ne sono stati altri di assoluta pace e tranquillità come ieri. 

Detto questo, il mio augurio di oggi per voi (anche se come sempre un po' in ritardo) è quello di trascorrere le feste che rimangono nel modo più gioioso e sereno possibile, sperando che coloro che come me combattono ogni giorno con la RLS trovino, come a volte mi capita, dei piccoli angoli di pace!

Ero una dormigliona

Dopo le ultime notti passate a camminare al buio, finalmente sono riuscita a trovare un po' di pace e tornare alla mia solita routine notturna: dormire una media  di cinque ore a notte, con uno o due risvegli a intervalli di qualche ora, ma con la sensazione al mattino di aver dormito bene e essere riposata. Ho rinunciato ormai da anni a un sonno prolungato, pensare che, prima che la Rls prendesse il sopravvento, ero una dormigliona... !

La cosa più triste di tutta questa condizione è l'andare a dormire con il timore di non poterlo fare: con la paura di muoversi e muoversi senza trovare pace. Così ogni notte mi avvicino al letto sperando e pregando che non sia una di quelle notti senza pace, in cui nonostante la stanchezza, nonostante gli occhi facciano fatica a rimanere aperti io sia costretta a camminare e muovermi per cercare sollievo.
Purtroppo non tutti comprendono questa condizione, perchè è davvero difficile fare capire a chi mi ascolta di cosa parlo realmente.  Però desidero condividere con chi legge questo blog un brano pubblicato mesi fa in internet, di cui purtroppo non conosco l'autore, che secondo me descrive molto bene non solo la Rls, ma anche come ci si sente a soffrirne.

"Ciao, mi chiamo Sindrome delle gambe senza riposo, ma sono più conosciuta con il mio nome in inglese Restless legs syndrome, per gli amici RLS. Sono in pochi a conoscermi.

Sono una malattia cronica, invisibile, del tuo sistema nervoso centrale. Ormai sono dentro di te e tutte le persone che hai attorno non mi possono vedere, né sentire, ma il tuo corpo mi sente molto bene. Posso attaccarti in qualunque parte del corpo, amo le gambe, ma poi non mi bastano e adoro anche stare nelle tue braccia. Posso causarti smania negli arti, ma anche forti dolori e se sono proprio birichina, mi diverto a farti venir male dappertutto anche per tantissimo tempo di seguito, senza mai tregua.

Ti ricordi quanto tu e la tua energia giravate insieme e vi divertivate? Beh, io ho la capacità di succhiarti tutta quella voglia di fare e in cambio ti do sfinimento. Prova a divertirti ora con me, poi ne pagherai le conseguenze! Io già sorrido, perché anche se pensi di farmi sparire muovendoti, io torno sempre e mi faccio sentire anche più di prima.

(...) Ah sai, posso crearti anche stati d'ansia o addirittura di depressione se non sei abbastanza forte da sopportarmi.

Ti piaceva stare seduto ad una cena a chiacchierare, disteso sul divano, a sonnecchiare davanti alla tv o andare al cinema? Ora non puoi farlo senza di me. Io ci sono! Anche quando sei un bus, in treno e in auto, soprattutto se sei passeggero, vero? Hai fastidio, hai male? Sì, sono sempre io.

(...) Io sono una dura, sono dentro di te e sto crescendo e sono arrivata anche alle tue braccia. Pizzicano? Bruciano? Hai smania? Hai formicolii?

Sai, credo che rimarremo insieme tutta la vita. Spero che a nessun scienziato venga in mente come distruggermi. Io per il momento vivo dentro di te e mi farò sentire spesso, contaci!"

Primi approcci

Come ho scritto nel mio primo post di presentazione, convivo con la RLS ormai da vent'anni, ma la cosa buffa è che a scoprire che fosse una sindrome non sono stata io ma il mio compagno.

Quando iniziammo a conoscerci e frequentarci fu lui a cercare in rete una spiegazione o un nome a ciò che disturbava il mio sonno. Trovò sul sito www.rsl.org la diagnosi che io non mi ero mai preoccupata di cercare: ero infatti abituata a mia nonna e al suo continuo rammaricarsi di non poter dormire la notte dovendola trascorrere camminando attorno al letto; ero abituata a mia sorella, che durante la gravidanza aveva sofferto di questo disturbo in maniera leggera; ero abituata a me stessa... per questo per me la RSL era come un "membro della famiglia" a tutti gli effetti... ovviamente come uno di quei parenti scomodi che si salutano solo per obbligo e buone maniere.

Quando anni dopo prendemmo la decisione di andare a vivere insieme, si presentò il problema:

 le mie gambe! 

Per una persona come lui, con il sonno abbastanza leggero, dormire accanto ad una persona che muove le gambe e ha dei micro risvegli durante la notte non era semplice (e non lo è tutt'ora). Probabilmente le responsabilità di una convivenza avevano fatto evolvere la malattia in maniera drastica, per cui il fastidio che io sentivo ogni tanto era andato peggiorando giorno dopo giorno, presentandosi praticamente ogni notte. Oltre tutto, era un periodo particolarmente stressante al lavoro, avevo iniziato a soffrire di disturbi gastrici e avevo una importante carenza di ferro che peggiorava i miei sintomi e come un cane che si morde la coda questi influivano anche sull'andamento della RLS che peggiorava, aumentando così stress e stanchezza.

Un giorno recandomi dal mio medico di base mi ritrovai a leggere un cartello informativo nella sala d'aspetto in cui si parlava di un nuovo e miracoloso farmaco che avrebbe potuto risolvere i miei problemi con le gambe (allora sopportavo stoicamente i movimenti notturni e il poco riposo). Ne parlai immediatamente con la mia dottoressa che, dopo aver costatato che soffrivo di Sindrome delle gambe senza riposo, mi prescrisse il MIRAPEXIN 0,18. Iniziai con una pastiglia e per molto tempo fu come rinascere: niente più strani movimenti delle gambe, niente più fastidio... ma inevitabilmente quell'unica pastiglia con l'andare del tempo non mi bastò più e nel giro di qualche anno dovetti aumentare la dose a una pastiglia e mezza. Attualmente sono arrivata a 2 pastiglie (l'aumento del farmaco risale a due settimane fa) e ad alcuni rimedi personali che, sia ben chiaro, non sostituiscono la cura ma la affiancano, ma questa è un altra storia...

Colloquiando e camminando

Ecco, ci sono momenti come quelli di oggi in cui la gamba mi tormenta. Anche al lavoro, ho dovuto terminare un colloquio in piedi, non solo perchè stare seduta mi eri divenuto insopportabile, ma il fastidio alla gamba faceva sì che la mia attenzione si volgesse altrove e non a quello che mi stavano dicendo. Sono fortunata, perchè come educatrice i colloqui sono molto più informali rispetto a quelli svolti in un setting psicoterapeutico.

La persona che era con me mi ha guardato in modo strano e ho dovuto spiegarle che il mio non era un atteggiamento superficiale nei suoi confronti, sembrava quasi mi fossi alzata per farla uscire dall'ufficio, ma il mio dondolare era solo un modo per calmare la mia gamba.

Mi sto preparando del the verde, poi stasera palestra, speriamo di trovare del sollievo.

TERAPIA

• Mirapexin 0,18 due compresse 
• Magnesio 1 copressa

Mi presento

Questo blog nasce dopo molti anni di convivenza con la RLS e dal desiderio di condividere la mia esperienza.

Soffro della Sindrome delle Gambe Senza Riposo, conosciuta anche come RLS (RESTLESS LEGS SYNDROME), ormai da quasi 20 anni. Non ricordo esattamente quando questa sindrome si è trasformata da disturbo passeggero a malattia. Ricordo che a volte sentivo fastidio alle gambe quando tornavo alle primi luci dell'alba dalla discoteca, le mie amiche ed io ridevamo della cosa, pensando che fosse un disturbo che affliggeva solo donne di una certa età come le nostre nonne e non le diciottenni.

Anche ora, mentre sto scrivendo, sento la necessità di muovere la mia gamba destra, quando sono colta da queste sensazioni posso fare solo due cose: 

•  cedere all' impulso e muovere la gamba
•  cercare di immobilizzarla.

Certo è, che la seconda soluzione non porta a nulla di buono se non al peggioramento del sintomo. Quindi anche ora io mi sto muovendo.

Molto spesso mi si chiede in cosa consista questa sindrome e devo ammettere che faccio fatica non tanto a darne una definizione, quanto a far capire al mio interlocutore come mi sento. 

Posso intanto citare la definizione trovata su Wikipedia alla voce "Sindrome delle gambe senza riposo".

"La sindrome delle gambe senza riposo (chiamata anche RLS, dall'inglese Restless Legs Syndrome) è caratterizzata dalla necessità di effettuare movimenti periodici degli arti inferiori. Colpisce prevalentemente le donne in età compresa tra i 35 e i 50 anni. Solitamente sono interessati gli arti inferiori, ma puó svilupparsi anche a braccia, tronco e persino a un arto fantasma. Il movimento della parte del corpo affetta provoca un sollievo temporaneo."

Mi rendo conto che per qualcuno che non ne soffre è complicato capire la mia immensa difficoltà a non muovere le gambe (ma anche braccia, schiena, mani...), a stare ferma, addirittura a guardare la tv. Se potessi quantificare in metri o addirittura kilometri le "passeggiate" che faccio ogni volta per calmare le gambe direi che potrebbero valermi tranquillamente come qualificazione a una maratona. Ricordo che mia nonna (che mi ha lasciato questa "meravigliosa" eredità) passava ogni notte a camminare intorno al letto non riuscendo a stare sdraiata nè tanto meno a dormire. La sua fortuna era che durante il giorno trovava pace potendo recuperare un po' del sonno perduto. Nel mio caso sono anni che non mi posso permettere di riposare più di 5 minuti durante il giorno, perchè la RSL, come un bambino affamato di attenzioni, mi chiama e mi obbliga a stare con lei. 

Questo Blog sarà una sorta di diario giornaliero, in cui parlerò di come procedono i sintomi, e di come si può convivere con una vita Senza Riposo.