Dove eravamo rimasti?

Più o meno ci siamo fermati QUI, quasi un anno fa.

Poche righe solo per informare chi ogni tanto capita da queste parti, che i progetti di pianificazione e RESTYLING sono iniziati circa un mese fa.

Prime osservazioni: quando mi alleno sto meglio e le gambe e le braccia mi lasciano un po' in pace, quando non mi alleno è proprio il caso di dire "apriti cielo!"

Così le giornate assolutamente negative si alternano a piccoli spiragli di sole!

Per il momento questo è tutto, scendo ad allenarmi in garage !

"RLS non mi avrai!"

Aggiornamento

Poche righe solo per aggiornare la situazione in attesa di più interessanti articoli.

Diciamolo piano, ma la corsa ai ripari con il cambio di alimentazione sta dando i suoi frutti, l'introduzione di cibi contenenti ferro ha giovato notevolmente alla situazione migliorando la qualità della vita in maniera considerevole. 

Terapia invariata

Continuo per la mia strada. 

Certezze

Una cosa è sicura: nonostante io sia stanca, sfinita, anche un po' avvilita perchè il dolore alla gamba destra pare in alcuni momenti incessante, DEVO assolutamente EVITARE  di mangiare le ARACHIDI.

Ieri pomeriggio ne ho mangiate per la precisione 5, le ho aggiunte al muesli e unite allo yogurt magro, il risultato è stato disastroso: per un minuto di gratificazione mi sono dovuta sopportare più di 6 ore di tormento alle gambe e al braccio destro.

Ho deciso che stilerò un elenco di cibi che non posso e non devo assolutamente mangiare

Se qualcuno da oggi in poi mi vede anche con una sola arachide in mano è autorizzato a prendermi a calci.

Finite le ferie, finita la pazienza

Oggi primo giorno di lavoro post ferie: la mia sveglia doveva suonare alle 5.35 ma io ho ben pensato di svegliarmi alle 4.30. Ho cercato di rimanere rilassata per riaddormentarmi, ma ogni tentativo è stato inutile, alle 4.45 mi sono alzata per la disperazione: muoversi, muoversi, muoversi. Anche ora, e sono le 18.45, la mia gamba sinistra fa male, e non smette di muoversi, una tortura. Spero che gli allenamenti di oggi possano essere di qualche sollievo. 

Umore del giorno: nero

Sono sfinita, stremata, spossata, esaurita, indebolita, stanchissima e senza più sinonimi

Non c'è pace

Sono proprio notti come queste a sfinirmi e a buttarmi giù di morale.

L'orologio indica le 1.58 minuti del mattino, sono due ore che mi rigiro sul divano e le mie gambe non accennano minimamente a fermarsi, anzi mi sembra che la situazione da che sono andata a letto sia peggiorata.  Mi ero illusa che quel leggero fastidio iniziale si potesse placare nel giro di poco tempo, che sarebbe stata questione di minuti, ma mi sono decisamente sbagliata: NON C'E' PACE per me questa notte. 

Vedo i minuti scorrere inesorabili uno dopo l'altro e ringrazio solo di essere ancora in ferie e non dovermi alzare per andare a lavorare.

Mi chiedo se scrivere qui, quello che mi passa per la mente ora in cui non riesco assolutamente a dormire, sia in una certa misura terapeutico, se questa specie di diario possa funzionare a distrarmi per pochi minuti dal fastidio che provo, o se in realtà non serva assolutamente a nulla o peggio, porre tanta attenzione sulle sensazioni che provo non faccia altro che esacerbarne i sintomi.

Quello di cui sono perfettamente certa é del dolore che sento alle gambe, è un po' di giorni che lo avverto, e anche qui la domanda risulta spontanea: il dolore è dovuto alla ripresa dell'attività fisica in palestra o è a un peggioramento della malattia?

Sono le 2.11 e penso che proverò a dormire. Il post lo finirò domattina, aggiungendo solo l'ora in cui presumibilmente mi sarò addormentata.

Ore 9.26, dopo aver scritto l'ultima frase ho continuato a girare un po' in internet, alle 2.23 ho chiuso tutto e mi sono data un' altra possibilità, non ho più controllato l'ora, ma mi sono rigirata un altro po', poi finalmente il SONNO.

Colloquiando e camminando

Ecco, ci sono momenti come quelli di oggi in cui la gamba mi tormenta. Anche al lavoro, ho dovuto terminare un colloquio in piedi, non solo perchè stare seduta mi eri divenuto insopportabile, ma il fastidio alla gamba faceva sì che la mia attenzione si volgesse altrove e non a quello che mi stavano dicendo. Sono fortunata, perchè come educatrice i colloqui sono molto più informali rispetto a quelli svolti in un setting psicoterapeutico.

La persona che era con me mi ha guardato in modo strano e ho dovuto spiegarle che il mio non era un atteggiamento superficiale nei suoi confronti, sembrava quasi mi fossi alzata per farla uscire dall'ufficio, ma il mio dondolare era solo un modo per calmare la mia gamba.

Mi sto preparando del the verde, poi stasera palestra, speriamo di trovare del sollievo.

TERAPIA

• Mirapexin 0,18 due compresse 
• Magnesio 1 copressa

Mi presento

Questo blog nasce dopo molti anni di convivenza con la RLS e dal desiderio di condividere la mia esperienza.

Soffro della Sindrome delle Gambe Senza Riposo, conosciuta anche come RLS (RESTLESS LEGS SYNDROME), ormai da quasi 20 anni. Non ricordo esattamente quando questa sindrome si è trasformata da disturbo passeggero a malattia. Ricordo che a volte sentivo fastidio alle gambe quando tornavo alle primi luci dell'alba dalla discoteca, le mie amiche ed io ridevamo della cosa, pensando che fosse un disturbo che affliggeva solo donne di una certa età come le nostre nonne e non le diciottenni.

Anche ora, mentre sto scrivendo, sento la necessità di muovere la mia gamba destra, quando sono colta da queste sensazioni posso fare solo due cose: 

•  cedere all' impulso e muovere la gamba
•  cercare di immobilizzarla.

Certo è, che la seconda soluzione non porta a nulla di buono se non al peggioramento del sintomo. Quindi anche ora io mi sto muovendo.

Molto spesso mi si chiede in cosa consista questa sindrome e devo ammettere che faccio fatica non tanto a darne una definizione, quanto a far capire al mio interlocutore come mi sento. 

Posso intanto citare la definizione trovata su Wikipedia alla voce "Sindrome delle gambe senza riposo".

"La sindrome delle gambe senza riposo (chiamata anche RLS, dall'inglese Restless Legs Syndrome) è caratterizzata dalla necessità di effettuare movimenti periodici degli arti inferiori. Colpisce prevalentemente le donne in età compresa tra i 35 e i 50 anni. Solitamente sono interessati gli arti inferiori, ma puó svilupparsi anche a braccia, tronco e persino a un arto fantasma. Il movimento della parte del corpo affetta provoca un sollievo temporaneo."

Mi rendo conto che per qualcuno che non ne soffre è complicato capire la mia immensa difficoltà a non muovere le gambe (ma anche braccia, schiena, mani...), a stare ferma, addirittura a guardare la tv. Se potessi quantificare in metri o addirittura kilometri le "passeggiate" che faccio ogni volta per calmare le gambe direi che potrebbero valermi tranquillamente come qualificazione a una maratona. Ricordo che mia nonna (che mi ha lasciato questa "meravigliosa" eredità) passava ogni notte a camminare intorno al letto non riuscendo a stare sdraiata nè tanto meno a dormire. La sua fortuna era che durante il giorno trovava pace potendo recuperare un po' del sonno perduto. Nel mio caso sono anni che non mi posso permettere di riposare più di 5 minuti durante il giorno, perchè la RSL, come un bambino affamato di attenzioni, mi chiama e mi obbliga a stare con lei. 

Questo Blog sarà una sorta di diario giornaliero, in cui parlerò di come procedono i sintomi, e di come si può convivere con una vita Senza Riposo.